Sisältö

• Moebius-oireyhtymä ja oireet
• Asuminen Moebius-oireyhtymän kanssa
• Moebius-oireyhtymää sairastavien ihmisten elinajanodote

Moebius-oireyhtymä on harvinainen neurologinen häiriö, joka vaikuttaa kuudenteen ja seitsemänteen kallonhermoon syntymästä lähtien, samoin kuin muihin kallonhermoihin. Potilailla on erilaisia ​​oireita, kuten kyvyttömyys tehdä ilmeitä, siristää tai liikuttaa silmiään vaakasuorassa, suulakihalkio, puhehäiriöt ja luuston poikkeavuudet, kuten poikkeavuudet raajoissa ja rintakehässä. Moebius-oireyhtymää sairastavat potilaat voivat kuitenkin elää normaalia ja täydellistä elämää normaalilla elinajanodotteella.

Moebius-oireyhtymä ja oireet

Asuminen Moebius-oireyhtymän kanssa

Moebius-oireyhtymän saaminen ei ole helppoa, ja silti monet niistä, jotka elävät normaalia elämää. Kyvyttömyys tehdä ilmeitä on haastavaa, koska ihmiset ovat riippuvaisia ​​ilmeistä osassa viestintää. Nyt on leikkauksia, jotka mahdollistavat hymyilyn siirtää reiden lihakset kasvojen molemmille puolille (vaikka leikkaus on monimutkainen ja aikaa vievä). Leikkaus voi myös korjata virtsarakon ja parantaa muun muassa raajojen ja leuan epämuodostumia. Hoidot voivat johtaa parempaan motoriseen hallintaan ja koordinaatioon sekä parempiin puhe- ja syömiskykyihin. Silmätippoja voidaan käyttää silmien voiteluun ja vilkkumisen puutteen voittamiseen.

Moebius-oireyhtymää sairastavien ihmisten elinajanodote

Moebius-oireyhtymä on erittäin harvinainen sairaus, ja vain yksi tapaus 50000 vastasyntyneestä ja yhteensä 300 tapausta kuvataan lääketieteellisessä kirjallisuudessa englanniksi. Oireyhtymästä syntyneet ja asianmukaista hoitoa saavat voivat saavuttaa normaalin elinajanodotteen. Tästä huolimatta lapsuudessa esiintyvien oireiden vuoksi vakavat hengitystieongelmat voivat johtaa lapsen kuolemaan. Muita mahdollisesti kuolemaan johtavia ongelmia ovat lapsen ruokintaongelmat leuan epämuodostumien vuoksi. Lapsuuden jälkeen heillä voi olla normaali, täydellinen ja menestyvä elämä.